IL FRESCO INSTITUTE ITALIA (FII) FESTEGGIA IL SUO PRIMO ANNO DI ATTIVITÀ E LANCIA IL  NETWORK DI ECCELLENZA IN ITALIA

Un anno fa nasceva a Firenze, sulle colline di Fiesole, il Fresco Institute Italia (FII) per la lotta contro il Parkinson, gemello dell’Istituto americano Marlene and Paolo Fresco Institute for Parkinson and Movement Disorders con sede presso il Langone Medical Center della New York University (FI NYULMC) a New York. Sorti entrambi grazie alla visione progettuale e alla generosità di Paolo Fresco, gli Istituti operano in sinergia affinché la ricerca di base e quella clinica, e le giovani risorse italiane e americane, cooperino per raggiungere livelli di eccellenza in tre ambiti fondamentali per la lotta alla malattia: ricerca, formazione di personale specializzato e cura.

Il Fresco Institute at NYU Langone rappresenta oggi un modello di innovazione nel campo della ricerca sul Parkinson e nel trattamento dei pazienti affetti dalla malattia, offrendo accesso alle cure più avanzate e ai servizi più qualificati. 1600 pazienti trattati in un anno, numerose diagnosi precoci, DBS – Deep Brain Stimulation, servizi di riabilitazione, terapie sperimentali, e più di un centinaio di pazienti in stadio avanzato seguiti nelle loro abitazioni da medici specializzati, assistenti sociali e infermieri, secondo i programmi stabiliti dal Fresco Institute a NYU Langone per la città.

Innovazione ed eccellenza crescono anche attraverso la collaborazione internazionale. Dopo un anno di intenso scambio tra FII e Fresco Institute a  NYU  Langone questi gli obiettivi raggiunti:

•           Partnership con la National Parkinson Foundation (NPF), centro di eccellenza tra i più accreditati, considerato dalla comunità scientifica internazionale un modello da seguire per il costante progresso nella cura della malattia di Parkinson.

•           Nascita di un Network di Eccellenza in Italia, risultato di una severa selezione operata sulla base dei protocolli della National Parkinson Foundation, che ha portato a individuare, tra pubblico e privato, i centri di maggior livello qualitativo nel campo della ricerca e della cura. Il network italiano, che oggi conta i primi cinque istituti a sostegno del progetto Fresco - Genova, Como, Vicenza, Pisa e Perugia - potrebbe ampliarsi in futuro, sempre seguendo le linee guida della NPF. In questi centri, che riceveranno supporto accademico ed economico dal Fresco Institute a NYU Langone e dal FII, il paziente è prima di tutto considerato una persona da accogliere e da curare empaticamente.

•           Partnership con la Michael J. Fox Foundation per lanciare in Italia, tramite l’Università di Genova che fa parte del network, il programma Fox Trial Finder, giudicato molto efficace, per la ricerca online di volontari disposti a sottoporsi a sperimentazioni cliniche. 

              Partecipare agli studi clinici è il modo migliore per i pazienti e i loro cari di contribuire ad accelerare la ricerca e trovare la giusta cura della malattia.   Eppure, si calcola che nel mondo, per una percentuale compresa tra il 40% e il 70% gli studi clinici di tal genere subiscono ritardi per mancanza di volontari, e ciò rallenta la scoperta di nuovi farmaci.

• Attivazione di quattro borse di studio (Fellowship) per giovani ricercatori e neurologi italiani, che per due anni lavoreranno con i loro colleghi nel Fresco Institute a NYU Langone di New York, con l’opportunità di rientrare in Italia per continuare la loro ricerca con retribuzione garantita ancora per un altro anno.

Il progetto del Network di Eccellenza in Italia e la National Parkinson Foundation

Grazie alla collaborazione con la Parkinson Foundation (NPF), il Network di Eccellenza in Italia muove i primi passi con l'obiettivo di integrarsi nella rete mondiale dei Centri di Eccellenza della NPF che vanta i massimi esperti impegnati a cambiare il corso della malattia di Parkinson. I centri di eccellenza NPF sono scelti con criteri molto rigorosi e sottoposti ad una revisione costante da parte degli altri membri della rete di eccellenza.

Il Network è ad oggi costituito da oltre 40 istituti medici universitari, in grado di coniugare la ricerca più avanzata con l'offerta di cure cliniche secondo un modello orientato ai bisogni complessivi del paziente. La forza del progetto sta nel far cooperare il mondo della ricerca di base con quello della ricerca clinica, e nel far incontrare in un lavoro comune gli esperti italiani con gli esperti di punta di tutto il mondo, in modo da ottenere i migliori risultati.

La collaborazione della NPF con il Network di Eccellenza del FII costituisce un expertise unico nel suo genere che garantisce al paziente il più largo accesso a cure di alta specializzazione.

I primi cinque centri scelti in Italia sono:

Centro per la Malattia di Parkinson e Disordini del Movimento
Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e
Scienze Materno-Infantili (DINOGMI), Università degli Studi di Genova
Largo Daneo, 3 (ex Via De Toni, 5) 16132 Genova
Tel. 010 3537040
Responsabile: Prof. Giovanni Abbruzzese
giabbr@unige.it

Ospedale Moriggia Pelascini
Via Pelascini, 3 - 22015 Gravedona ed Uniti (Como)
Tel. 0344 92111 - 0344 85896
Responsabile Dott. Giuseppe Frazzitta

Casa di Cura Villa Margherita
Divisione di Neurologia
Via Costa Colonna, 6 – 36057 Arcugnano (Vicenza)
Tel. 0444 997070
Tel. 0444 479305
Responsabile: Dott. Daniele Volpe
info@casadicuravillamargherita.it

Centro Parkinson
Dipartimento di Neuroscienze, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana
Via Roma, 67 - 56127 Pisa
Tel. 050/992559
Responsabile: Prof. Ubaldo Bonuccelli
info@neuro.med.unipi.it

Clinica Neurologica Ospedale Santa Maria della Misericordia
Sant’Andrea delle Fratte - 06159 Perugia
Tel. 075 5784344 - 075 5784228
Responsabile: Prof. Paolo Calabresi
neurol@unipg.it

Un BIG Database

Il sostegno della National Parkinson Foundation americana ha giocato e giocherà, grazie a una collaborazione biennale, un ruolo importante nella creazione del Network di Eccellenza in Italia. Ogni centro, una volta inserito nel network, acquisisce il modello NPF e dovrà progressivamente convergere sugli standard operativi e qualitativi dell’NPF.

I criteri stabiliti dall’associazione statunitense per valutare l'eccellenza degli istituti, si basano sui dati forniti dal Quality Improvement Initiative (QII), ad oggi il più vasto studio clinico sul Parkinson.

Il progetto del FII è quello di far confluire in questo database anche i dati del Fresco Institute NYU Langone e dei 5 centri del Network di Eccellenza in Italia.

In aggiunta ai dati demografici sulla malattia, il database contiene test delle disabilità fisiche, cognitive, emotive, test sulla mobilità, la memoria e una serie di questionari, oltre ad altri strumenti di valutazione. I dati raccolti vengono usati per indagare l’evoluzione della malattia, i cambiamenti nella pratica clinica e per registrare i successi terapeutici.

I risultati dei centri del FII- Network di Eccellenza saranno comparati con quelli statunitensi per stabilire se le differenze tra i protocolli terapeutici nei due paesi abbiano una ricaduta sugli esiti dei trattamenti somministrati ai pazienti. Il Fresco Institute NYU Langone funzionerà da collettore del flusso di dati e da coordinatore dei centri in collaborazione con NPF.

Chi siamo

Il Fresco Institute Italia  (FII)è stato creato nel 2015 per coordinare le attività dei centri italiani dedicati  alla ricerca e alla cura dei disordini del movimento con le attività del Fresco Institute presso il Langone Medical Center della New York University. Il suo principale scopo è quello di  formare una rete di eccellenza in Italia, creando centri  altamente qualificati che rispondano ai criteri stabiliti dalla National Parkinson Foundation.

Questo obiettivo sarà perseguito attraverso la promozione di progetti di ricerca congiunti, scambi e trasferimenti di informazioni scientifiche e di nuovi trattamenti clinici, opportunità formative per  giovani neurologi e scienziati italiani che vogliano specializzarsi nel campo del Parkinson e dei  disordini del movimento.

Le sinergie e le collaborazioni che distinguono il Fresco Institute Italia sono diventate realtà grazie alla visione, alla passione e al supporto di Paolo e Marlene Fresco.

1. Per informazioni sul Fresco Institute Italia (FII)
www.frescoinstituteitalia.it

2. Per informazioni sul Fresco Institute for Parkinson’s and Movements Disorders presso il Langone Medical Center della New York University (FI NYULMC)
www.nyulangone.org/frescoistitute

3. Per informazioni sulla National Parkinson Foundation (NPF)
www.parkinson.org

4. Per informazioni sul  Fox Trial Finder  della  Michael J. Fox Foundation (MJFF)
www.michaeljfox.org

o contattare

Laura Avanzino del  Centro per la Malattia di Parkinson e Disordini del Movimento dell’Università di Genova
laura.avanzino@unige.it

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La National Parkinson Foundation amplia l’Expert Care Network in Italia
-- Annunciata una partnership con il Fresco Institute-Italia --

MIAMI—2 novembre, 2016—La National Parkinson Foundation (NPF), costola della Parkinson’s Foundation, annuncia una nuova partnership con il Fresco Institute-Italia per migliorare la qualità dell’assistenza ai malati di Parkinson nel nostro paese. La rete globale di centri d'eccellenza NPF Center of Excellence riunisce i migliori specialisti di Parkinson al mondo con l’obiettivo di cambiare radicalmente il decorso della malattia.

“Il programma NPF Center of Excellence è qualcosa di più di un semplice riconoscimento, esprime una filosofia assistenziale focalizzata al raggiungimento dell'eccellenza per i pazienti oggi, lavorando per migliorare l'assistenza domani,” ha dichiarato Peter Schmidt, vice presidente senior del NPF e chief mission officer. “Ci auguriamo che la collaborazione con il Fresco Institute-Italia, ci aiuti a diffondere e a promuovere questa filosofia dell’eccellenza nell’assistenza alle persone colpite dal Parkinson oggi nei centri di cura italiani.”

I centri di eccellenza NPF Centers of Excellence sono individuati mediante un rigoroso processo di candidatura e valutazione inter pares. I centri di eccellenza collaborano a un programma di continuo miglioramento nella cornice del Parkinson’s Outcomes Project, Il più vasto studio clinico sul Parkinson mai condotto. Questa rete coinvolge più di 40 centri medici universitari all’avanguardia sul fronte della ricerca e dell'assistenza clinica esemplare incentrata sul paziente. Coniugando ricerca e assistenza, la rete Centers of Excellence offre un fondamentale banco di prova per le terapie più innovative e  l’evidenza che guida l’assistenza che i pazienti oggi ricevono. La rete riflette il continuo impegno della NPF nel rendere accessibile a un numero sempre maggiore di persone l'assistenza specialistica.

La sinergia tra la NPF e il Fresco Institute permetterà di sviluppare e lanciare una serie di programmi finalizzati a migliorare il decorso clinico dei pazienti in Italia e la loro qualità di vita, valorizzando la competenza eccezionale degli studiosi di Parkinson in Italia e favorendo il confronto e lo scambio di idee con la comunità medico-scientifica internazionale.

“Unire gli sforzi dei nostri grandi team ci dona l’opportunità di condividere la nostra visione sviluppando un piano su vasta scala volto a migliorare l’assistenza in Italia e a mettere le nostre competenze al servizio della rete internazionale di centri d'eccellenza NPF” ha dichiarato Paolo Fresco, fondatore del Fresco Institute-Italia.

La rete NPF’s Center of Excellence si avvale della collaborazione di specialisti di Parkinson di fama internazionale e coinvolge comunità di pazienti e di professionisti nello sforzo comune di cambiare il decorso del morbo di Parkinson. Il network è al servizio di più di 100.000 pazienti che hanno ricevuto la diagnosi del morbo di Parkinson. Per entrare a far parte della rete, i centri devono anzitutto soddisfare severi requisiti nel campo della ricerca, dell'assistenza sanitaria completa, dei servizi domiciliari al paziente e della formazione professionale. Alla rete NPF Center of Excellence è riconosciuto il merito di aver sviluppato e promosso il moderno approccio multidisciplinare al Parkinson per poter offrire ai pazienti elevati standard assistenziali.

Su base annuale, la NPF invita i centri di eccellenza a fornire aggiornamenti sulle proprie attività assistenziali e sulle iniziative di ricerca. Ogni cinque anni, i centri di eccellenza NPF sono sottoposti a una nuova valutazione per rinnovare la certificazione a garanzia di un invariato standard di eccellenza assistenziale. Questo processo comprende una valutazione inter pares dei risultati conseguiti e una ispezione in loco.

Sul morbo di Parkinson (PD)
Il morbo di Parkinson Parkinson è un disordine neurologico degenerativo che colpisce quasi un milione di persone negli Stati Uniti e più di 10 milioni nel mondo. Il Parkinson è la seconda patologia neurodegenerativa più comune dopo l’Alzheimer ed è la quattordicesima causa di morte negli Stati Uniti. È associato a una perdita di controllo motorio (per es. tremore a riposo e ridotta espressività del volto) e a intomi non motori (per es. depressione e ansietà). Nonostante i promettenti risultati raggiunti dalla ricerca, attualmente non esiste cura per il morbo di Parkinson.

Sulla National Parkinson Foundation, costola della Parkinson's Foundation
Il fine ultimo della Parkinson's Foundation è quello di sconfiggere il morbo di Parkinson in tutto il mondo. Nata dalla fusione della National Parkinson Foundation (NPF) e della Parkinson's Disease Foundation (PDF) nell’agosto del 2016, la Parkinson's Foundation si prefigge di investire nella più promettente ricerca scientifica finalizzata a sconfiggere il morbo di Parkinson e a migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie mediante terapie farmacologiche più efficaci e il supporto e l'assistenza più qualificati. Per maggiori informazioni visitarewww.parkinson.org or www.pdf.org, o chiamare lo (800) 4PD-INFO (473-4636) oppure (800) 457-6676.

Sul Fresco Institute-Italia

Il Fresco Institute-Italia è stato creato nel 2015 per coordinare le attività dei centri italiani dedicati alla ricerca e alla cura dei disordini del movimento con le attività del Fresco Institute presso il Langone Medical Center della New York University. Il suo principale scopo è quello formare una rete di eccellenza in Italia, creando centri altamente qualificati che rispondano ai criteri definiti dalla National Parkinson Foundation. Questo obiettivo sarà perseguito attraverso la promozione di progetti di ricerca congiunti, scambi e trasferimenti di informazioni scientifiche e di nuovi trattamenti clinici, opportunità formative per giovani neurologi e scienziati italiani che vogliano specializzarsi nel campo del Parkinson e dei disordini del movimento. Le sinergie e le collaborazioni che distinguono il Fresco Institute-Italia sono diventate realtà grazie alla visione, alla passione e al supporto di Paolo e Marlene Fresco. Per ulteriori informazioni sul Fresco Institute-Italia, consultare www.frescoinstituteitalia.it.

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Un’importante iniziativa del Fresco Institute NYU Langone Medical Center, nata dalla collaborazione tra il Fresco Institute Italia, la Michael J. Fox Foundation e l’Università degli studi di Genova, è stata quella di rilanciare il progetto Fox Trial Finder in Italia.

Nato negli Stati Uniti, sotto il patrocinio della Michael J. Fox Foundation, Fox Trial Finder è uno strumento online che favorisce la partecipazione dei pazienti con malattia di Parkinson alle ricerche in corso, abbinando i pazienti volontari agli studi che sono in fase di reclutamento.

Fox Trial Finder è aperto a tutti gli studi clinici sulla malattia di Parkinson approvati dalle autorità competenti ed è il database più̀ completo per la ricerca clinica sulla malattia di Parkinson. Ottimizzando il flusso di partecipanti negli studi clinici, Fox Trial Finder accelera le scoperte terapeutiche, mettendo a disposizione dei pazienti trattamenti migliori più velocemente.

La partecipazione agli studi clinici è uno dei modi più importanti con cui i pazienti (e i loro cari) possono dare il loro contributo e accelerare il processo di ricerca di una cura per la malattia di Parkinson.  Attualmente gli studi clinici sono il passo finale e cruciale nel percorso per lo sviluppo di nuovi trattamenti per i pazienti affetti da Parkinson. Nel mondo tra il 40% e il 70% degli studi subisce ritardi a causa della mancanza di volontari. Il numero insufficiente di arruolamenti ha un impatto notevole poiché rallenta il processo di sviluppo di nuovi farmaci. Abbinando i partecipanti agli studi, Fox Trial Finder velocizza le innovazioni terapeutiche, favorendo uno sviluppo più rapido di nuovi e migliori trattamenti. Inoltre, Fox Trial Finder è anche una risorsa per i team di ricerca. Dopo aver pubblicato il proprio studio, Fox Trial Finder genera una lista personalizzata di possibili abbinamenti con volontari per lo studio. Il team può visionare i profili dei pazienti candidabili allo studio nell’area geografica limitrofa e contattare i volontari che corrispondono alle esigenze dello studio attraverso un sistema di messaggistica diretta del sito Web.

Il Prof. Giovanni Abbruzzese, Professore Ordinario presso il Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili (DINOGMI), Università degli Studi di Genova, responsabile del Centro per la Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento dell’IRCCS AOU S.Martino - IST e membro del Fresco Network of Excellence dichiara “ Gli studi farmacologici e osservazionali sono una pietra miliare verso la cura della malattia di Parkinson e il “Fox Trial Finder” è uno strumento utile al successo di questi studi.

A PROPOSITO della MICHAEL J. FOX FOUNDATION per la RICERCA del PARKINSON

La Michael J. Fox Foundation è il più grande finanziatore, senza scopo di lucro, a livello mondiale della ricerca sulla malattia di Parkinson e si dedica, in particolare,  ad accelerare l’individuazione di una cura per la malattia di Parkinson e a migliorare le terapie per coloro che vivono oggi questa condizione. La Fondazione persegue i propri obiettivi attraverso un programma di ricerca finanziato in modo intenso e altamente finalizzato, unitamente all’impegno globale di scienziati, malati di Parkinson, leader del settore, finanziatori della ricerca governativa e le autorità di regolamentazione, partecipanti alle sperimentazioni cliniche, donatori e volontari.

Oltre ad aver finanziato più di $ 600 milioni per la ricerca fino ad oggi, la Fondazione ha modificato profondamente il percorso dei progressi verso una cura. La Fondazione aumenta il flusso dei soggetti partecipanti a studi clinici sulla malattia di Parkinson, con i suoi strumenti on-line Fox Trial Finder e Fox Insight; sponsorizza un fondamentale studio internazionale per identificare biomarcatori affidabili e coerenti di progressione di malattia; promuove la consapevolezza sulla malattia di Parkinson attraverso eventi di alto profilo e di sensibilizzazione; patrocina le politiche statali e federali che sostengono la ricerca medica e un maggiore accesso alle cure sanitarie; e coordina il coinvolgimento di migliaia di membri della squadra Fox e volontari di base in tutto il mondo.

Per ulteriori informazioni, visitare il sito www.michaeljfox.org.

Per info sul “Fox Trail Finder Program in Italy” in collaborazione con Fresco Institute Italia:
Laura Avanzino
Dipartimento di Medicina Sperimentale
Università di Genova
laura.avanzino@unige.it

CHI SIAMO – IL FRESCO INSTITUTE ITALIA

Il Fresco Institute Italia è stato creato nel 2015 per coordinare le attività dei centri italiani dedicati alla ricerca e alla cura dei disordini del movimento con le attività del Fresco Institute presso il Langone Medical Center presso la New York University. Il suo principale scopo è quello di formare una rete di eccellenza in Italia, il “Fresco Network of Excellence”, creando centri altamente qualificati che rispondano ai criteri dei “Centers of Excellence” così comne definiti dalla National Parkinson Foundation.

Questo obiettivo sarà perseguito attraverso la promozione di progetti di ricerca congiunti, scambi e trasferimenti di informazioni scientifiche e di nuovi trattamenti clinici, opportunità formative per giovani neurologi e scienziati italiani che vogliano specializzarsi nel campo del Parkinson e dei disordini del movimento.

Il Fresco Institute Italia con le sue sinergie e collaborazioni è stato creato grazie alla visione, alla passione e al supporto di Paolo e Marlene Fresco.

Per sapere di più sul Fresco Institute Italia:
www.frescoinstituteitalia.it

e il Fresco Institute Medical Center at New York University:
www.med.nyu.edu/.../f
-parkinsons-movement-disorders